Paris, le 26/09/03. LJS.com

Le geste de Marie Humbert, qui a aidé son fils tétraplégique, aveugle et muet à mourir relance le débat sur l’euthanasie en France. LJS.com a recueilli les réactions de Géry Boulard, anesthésiste-réanimateur au service de Neurochirurgie et Neuroréanimation de l’hôpital Pellegrin ( Bordeaux) et ancien président de l’Association de neuro-anesthésie-réanimation de langue française.
Géry Boulard a été auditionné par le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) lorsque ce dernier a rendu un avis sur l’euthanasie en 2000. (1).

Selon lui, il est urgent que la société française se pose les vraies questions sur l’euthanasie.
(1) Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. Avis N°63 du CCNE – 27 janvier 2000

LJS.com : François Fillon, ministre des affaires sociales, déclare vouloir modifier la législation sur l’euthanasie. La société française est-elle prête aujourd’hui à légaliser l’euthanasie ?
Je ne sais pas. Pour moi, l’essentiel aujourd’hui n’est pas de savoir s’il faut ou non modifier la loi. La question est plutôt celle d’un débat éthique : la société tout entière doit mener une vraie réflexion au sujet de l’euthanasie. Il faut classer les problèmes et non pas les traiter à chaud. Ce n’est pas parce que l’actualité fait ressurgir la question qu’il faut vouloir modifier la loi brutalement... On trop tendance à polémiquer en France. Or la situation rare et particulière dont il est question aujourd’hui nécessite pudeur et respect.

Le débat sur l’euthanasie est-il bien posé ?
Je crois qu’aujourd’hui on assiste à un bruit de fond général qui entretient une méconnaissance totale du sujet.

La définition même de l’euthanasie serait-elle alors mal maîtrisée en France ?
Oui, en quelque sorte… Les questions essentielles ne sont pas posées si bien que dès qu’on parle d’euthanasie dans ce qu’elle est réellement, c’est à dire, arrêter volontairement la vie de quelqu’un, on crie au scandale. On entend alors certains opposer «l’euthanasie passive» à «l’euthanasie active», ce qui pour moi n’a absolument aucun sens. En parlant d’euthanasie passive, les gens font référence à la décision raisonnée d’appliquer ou non un traitement quand on est au bout du chemin, ce qui n’est pas du tout de l’euthanasie. Les recommandations des sociétés de réanimation à travers le monde sont unanimes sur ce sujet qui a été abordé sous les angles éthiques, philosophiques et médicaux depuis de nombreuses années.

Pour aller plus loin… Extrait de l’avis rendu par le CCNE (N°63 – 27 janvier 2000).

Face à la difficile et douloureuse question de la fin de vie et de l'arrêt de vie, le CCNE affirme que la question de l'euthanasie proprement dite ne peut être isolée du contexte plus large que représente le fait de mourir aujourd'hui dans un monde fortement marqué par la technique médicale, ses qualités évidentes, mais aussi ses limites. Le véritable défi devant lequel la société se trouve placée revient à permettre à chacun de vivre au mieux (ou au moins mal) sa mort et, dans la mesure du possible, de ne pas en être dépossédé. La mise en oeuvre résolue d'une politique de soins palliatifs, d'accompagnement des personnes en fin de vie et de refus de l'acharnement thérapeutique doit y conduire. Cette même détermination doit de plus permettre de réduire à des situations rares et exceptionnelles les demandes d'euthanasie proprement dite, sans toutefois réussir à éviter qu'elles ne se posent plus jamais.

Faire face à la question euthanasique dans ces cas-là conduit à affirmer des valeurs et des principes touchant tant à la liberté des individus qu'aux exigences du respect de la vie individuelle et sociale. Ces valeurs et ces principes méritent tous la plus grande considération. Mais, de fait, ils entrent en conflit les uns avec les autres et s'avèrent contradictoires, générant ainsi un dilemme qui peut se révéler paralysant. Or le dilemme est lui-même source d'éthique ; l'éthique naît et vit moins de certitudes péremptoires que de tensions et du refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine.

C'est ainsi qu'il apparaît au CCNE qu'une position fondée sur l'engagement et sur la solidarité est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et des autres et de lever le voile d'hypocrisie et de clandestinité qui recouvre certaines pratiques actuelles. Cette position d'engagement solidaire, mobilisée par les divers aspects de la réalité du consentement comme valeur (respect du consentement de la personne, refus de fuir l'inéluctable, nécessité du débat et d'une décision collective), invite à mettre en oeuvre une solidarité qui ne saurait toutefois s'affranchir du risque que représente un geste qui ne visera jamais qu'à agir au moins mal. Elle pourrait trouver une traduction juridique dans l'instauration d'une exception d'euthanasie.

  La mort donnée reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression. Mais l'arrêt de réanimation et l'arrêt de vie conduisent parfois à assumer le paradoxe d'une transgression de ce qui doit être considéré comme intransgressable.

Si en situation concrète la décision d'arrêter une vie peut aux limites apparaître un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d'une évidence éthique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre.

Cette pratique, fondée sur le respect des droits imprescriptibles de la personne, ne doit tendre qu'à inscrire fermement les fins de vie et, éventuellement, les arrêts de vie, au sein de la vie elle-même et à ne pas exclure d'un monde humanisé les derniers instants d'une existence donnée.

27 janvier 2000

L'Euthanasie en débat

Le cadre du débat

Certaines situations peuvent être considérées comme extrêmes ou exceptionnelles, là où elles se présentent d'abord comme hors normes. La norme en effet tient ici dans la nécessité pour le soignant de soigner -quoi qu'il en soit- et, pour le patient, de vouloir (sur)vivre. Mais il se peut aussi que cette volonté non seulement fasse défaut, mais se présente, à l'inverse, comme volonté d'en finir et de mourir.

C'est alors que se pose la question de l'euthanasie proprement dite.

Celle-ci consiste en l'acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable.

Le CCNE unanime condamne un tel acte, envisagé et effectué hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-même ou de ses représentants.

Mais à supposer qu'une demande de suicide assisté soit sincère, déterminée et répétée, et ne cache pas un appel à l'aide, la question éthique se pose du fait de la difficulté de faire droit à deux exigences légitimes mais contradictoires:

§       Entendre la volonté de chaque personne, ses choix concernant sa liberté, son indépendance et son autonomie.

§       Assumer et assurer pour le corps social, dont la médecine est, à sa manière, le représentant auprès de tout malade, la défense et la promotion de valeurs, en dehors desquelles il n'y aurait ni groupe, ni société. Cette exigence se trouve tout particulièrement redoublée en ce qui concerne le corps médical, dont la vocation est de soigner la personne, d'aider à la vie et de ne jamais blesser la confiance que le patient peut mettre en lui. Ce que souligne avec force la dernière phrase de l'article 38 du Code de déontologie: le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Le CCNE s'est d'ailleurs déjà trouvé confronté à ce dilemme dans son rapport sur le consentement éclairé [9]. Il n'a pas cru pouvoir y répondre de façon simple, mais s'est efforcé de trouver les voies moyennes de compromis, plus ou moins satisfaisants au regard de la pure rationalité.

Cette difficulté fondamentale se trouve accentuée par les évolutions de la science et de la technique elles-mêmes. Il n'est en effet pas douteux que celles-ci, au service de la médecine et du malade, se révèlent de puissants et précieux auxiliaires dont la légitimité ne saurait être contestée. Et pourtant, dans un nombre de cas non négligeable, les avancées scientifiques et techniques posent des problèmes humains et éthiques inédits, bien difficiles à résoudre. Dans ce registre, se pose de façon particulièrement délicate le problème du patient privé de la capacité à exprimer sa volonté, qu'il s'agisse de nouveau-nés, de grands vieillards ou d'individus plus jeunes, victimes d'accidents graves ou de maladies les privant de moyens de communiquer.

Tels sont quelques-uns des problèmes dramatiques nouveaux, rançon de l'efficacité technique, auxquels la société est confrontée.

• Le devoir déontologique du médecin est de soigner. Lorsqu'il n'a plus d'espoir de guérir, il lui reste toujours celui de soulager les souffrances, sans que la persévérance thérapeutique aille jusqu'à l'acharnement ou l'obstination thérapeutique déraisonnable.

Par ailleurs on avance que :

• Le droit de mourir dans la dignité n'est pas un droit ordinaire. Il ne s'agit pas d'un droit accordé à un tiers de tuer. Mais il se présente comme la faculté pour une personne consciente et libre d'être comprise puis aidée dans une demande exceptionnelle qui est celle de mettre fin à sa vie.
• L'impératif éthique, dans le débat sur l'euthanasie, consisterait à ne jamais oublier qu'une demande d'assistance à une mort consentie, ou une demande d'euthanasie active, reste l'ultime espace de liberté auquel a droit l'homme. Aucune confiscation de ce droit, toujours révocable, ne serait justifiable sous peine de persister dans une obstination thérapeutique déraisonnable, dont on a vu qu'elle est unanimement condamnée.

  En termes juridiques, une dépénalisation de l'assistance à mourir devrait protéger suffisamment la liberté de chacun et éviter l'actuelle clandestinité et son cortège de déviances.

Pourtant, l'euthanasie active resterait une infraction.

Mais dans certaines circonstances, il serait admis des dérogations et des exonérations quant à la culpabilité de celui qui aide à mourir. Ainsi:

• La demande d'assistance à une mort consentie doit être formulée librement, consciemment, clairement et de manière réitérée. Elle est toujours révocable, afin de protéger la liberté individuelle et l'autonomie de la personne.

 

Face au dilemme, le Comité propose d'aborder le problème différemment.

 Engagement solidaire et exception d'euthanasie

Ces ouvertures exceptionnelles s'articulent autour de la notion de consentir et de consentement.

• Hors consentement, aucun acte euthanasique ne saurait être envisagé. Aussi, en l'absence de tiers (pour des personnes sans domicile fixe par exemple) cet acte se révèle-t-il tout simplement inacceptable.

Dès lors, faire face aux diverses exigences du consentement engage, en situation, à la solidarité et autorise l'action. Celle-ci ne signifie pas l'application aveugle d'une règle impersonnelle et déresponsabilisante, mais la décision mûrement pesée et réfléchie de prendre le risque d'agir au moins mal.

Par ailleurs, il n'est jamais sain pour une société de vivre un décalage trop important entre les règles affirmées et la réalité vécue. L'engagement solidaire est, de fait, déjà une réalité, mais, plus ou moins clandestin, il s'exerce de façon inégalitaire et anarchique. De ce fait, s'instaure une manière de déni d'éthique à un double niveau : hypocrisie et clandestinité d'une part ; issues inégales en fonction des procédures et des juridictions sollicitées (lorsqu'elles le sont) de l'autre.

L'acte d'euthanasie devrait continuer à être soumis à l'autorité judiciaire. Mais un examen particulier devrait lui être réservé s'il était présenté comme tel par son auteur. Une sorte d’exception d'euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d'apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation.